Laatst bijgewerkt: 11/06/2025
In België groeit een stille groep jongeren op met een chronische of zware ziekte. Ondanks hun dromen om te studeren, te werken en volop deel te nemen aan het maatschappelijk leven, botsen zij vaak op hardnekkige drempels. Om hun ervaringen en noden onder de aandacht te brengen, deden Hogeschool PXL en Esperity – in opdracht van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid en in samenwerking met het RIZIV – een onderzoek rond het thema “Jong en chronisch ziek” .
Een chronische ziekte beïnvloedt niet alleen je fysieke gezondheid. Ook het mentale welzijn, het sociale leven en het toekomstperspectief van jongeren worden ingrijpend geraakt. Hun zelfbeeld verandert, net als hun relatie tot de wereld rondom hen.
Dr. Jolien Robijns - Onderzoeker bij PXL Zorginnovatie
Stem van de jongeren
Het onderzoeksproject, dat in mei 2024 van start ging, verzamelde inzichten uit een brede mix van methodes: meer dan 800 jongeren vulden een uitgebreide vragenlijst in, daarnaast vonden er focusgroepen, interviews en een Delphi-studie met experts plaats.
Het onderzoek biedt een uniek en genuanceerd beeld van de leefwereld van jongeren met een chronische aandoening in België. De resultaten tonen aan dat jongeren met een chronische aandoening vaak verdwalen in een kluwen van procedures, versnipperde informatie en ontoereikende ondersteuning. Toch hebben ze dezelfde ambities als hun leeftijdsgenoten: zich ontwikkelen, meedoen, bijdragen.
In het kader van het onderzoek kregen de jongeren zelf een belangrijke stem. Hun getuigenissen waren cruciaal om een volledig beeld te krijgen van de uitdagingen en noden. De eerlijkheid in deze gesprekken was opmerkelijk. Enkele quotes die de impact van een chronische aandoening op hun leven illustreren:
· "Ik weet dat er tegemoetkomingen zijn, maar ik heb geen idee waar ik recht op heb. Het voelt alsof ik alles zelf moet uitzoeken."
· "Het is alsof mijn batterij nooit oplaadt. Elke dagelijkse taak voelt als een marathon."
· "Als ik rond me kijk, zie ik mijn vrienden carrières opbouwen, relaties aangaan, plannen maken. Ik ben al blij als ik een dag heb zonder pijn."
· "Het voelt alsof je jezelf constant moet bewijzen in een systeem dat niet naar je luistert."
· "Niemand vertelde me hoe ik een aanvraag moest indienen. Ik moest alles zelf uitzoeken en hopen dat ik het goed deed."
Studiedag als afsluiting van het onderzoek
Een studiedag op woensdag 4 juni vormde de afsluiter van dit onderzoeksproject. De studiedag had als doel om een actueel en volledig beeld te schetsen van de realiteit van jongeren met een chronische aandoening, met als uiteindelijk doel het verbeteren van de toegang tot sociale rechten en maatschappelijke participatie. Dit project kadert perfect in de beleidsprioriteit: het terugdringen van 'non take-up' van sociale rechten.
We zijn blij met de studie en de beleidsaanbevelingen die erin vervat zijn. De problematiek is heel relevant. We dienen ervoor te zorgen dat jongeren die chronisch ziek zijn volwaardig kunnen deelnemen aan onze maatschappij en niet tussen de mazen van het net vallen. Ik zal samen met mijn collega minister Vandenbroucke bekijken hoe we concrete maatregelen kunnen nemen om hun situatie te verbeteren en ervoor te zorgen dat ze eenvoudig toegang hebben tot informatie, zodat ze hun rechten kunnen laten gelden.
Rob Beenders - Minister van personen met een handicap en gelijke kansen
Als DG HAN zetten we ons dagelijks in voor de rechten van personen met een handicap. De studiedag gaf dan ook de gelegenheid om dieper in te gaan op de realiteit van deze jongeren en te zien hoe we hen beter kunnen ondersteunen bij hun deelname aan de samenleving.
Jongeren die leven met een zware chronische ziekte zijn niet of minder in staat om te studeren en/of te werken, waardoor hun deelname aan het dagelijkse leven ernstig wordt beperkt. Dit heeft ook een grote impact op hun financiële situatie. Om deze problematiek beter te begrijpen, lanceerden we dit onderzoek. Op basis van de aanbevelingen willen we de sociale bescherming van deze jongeren verbeteren.
Peter Samyn - Voorzitter van de FOD Sociale Zekerheid
Meer info
Consulteer de volledige studie of de samenvatting.
Je vindt een visuele samenvatting van de cijfers en aanbevelingen in de infographics.