Dernière mise à jour : 6/06/2025
Jeunes et maladies chroniques : une réalité silencieuse révélée
En Belgique, une population silencieuse de jeunes grandit avec maladie chronique ou grave. Ils rêvent d’étudier, de travailler et de participer pleinement à la vie sociale, mais se heurtent souvent à des obstacles tenaces. Pour attirer l’attention sur leur vécu et leurs besoins, la Haute École PXL et Esperity ont réalisé – à la demande du Service public fédéral Sécurité sociale et en collaboration avec l’INAMI – une étude sur la thématique « Jeune et malade chronique ».
Une maladie chronique n’impacte pas uniquement la santé physique. Le bien-être psychique, la vie sociale et les perspectives d’avenir des jeunes sont également profondément affectés. Leur image d’eux-mêmes change, tout comme leur relation au monde qui les entoure.
Dr. Jolien Robijns - Chercheuse auprès de PXL Zorginnovatie
La voix des jeunes
Le projet de recherche, qui a débuté en mai 2024, consistait à recueillir des informations au moyen d’un vaste éventail de méthodes : plus de 800 jeunes ont rempli un questionnaire détaillé ; ensuite, des groupes de discussion, des entretiens et une étude Delphi basée sur un panel d’experts ont eu lieu.
L’étude offre une perspective unique et nuancée sur le quotidien des jeunes atteints d’une maladie chronique en Belgique. Les résultats révèlent que ces jeunes se perdent souvent dans un dédale de procédures, d’informations fragmentées et de soutien inadéquat. Ils nourrissent néanmoins les mêmes ambitions que leur génération : s’épanouir, participer, contribuer.
Dans le cadre de l'étude, les jeunes ont eux-mêmes eu une voix importante. Leurs témoignages étaient cruciaux pour obtenir une image complète des défis et des besoins. L'honnêteté dans ces conversations était remarquable. Voici quelques citations illustrant l'impact d'une maladie chronique sur leur vie :
- « Je sais qu'il y a des allocations, mais je n'ai aucune idée de mes droits. J'ai l'impression de devoir tout découvrir par moi-même. »
- « C'est comme si ma batterie ne se rechargeait jamais. Chaque tâche quotidienne ressemble à un marathon. »
- « Quand je regarde autour de moi, je vois mes amis construire des carrières, nouer des relations, faire des projets. Je suis déjà heureux si j'ai une journée sans douleur. »
- « On dirait que je dois constamment prouver ma valeur dans un système qui ne m'écoute pas. »
- « Personne ne m'a expliqué comment faire une demande. J'ai dû tout découvrir par moi-même et espérer que je faisais bien. »
Journée d’étude de clôture
Une journée d'étude, organisée le mercredi 4 juin, a clôturé ce projet. Elle visait à dresser un tableau actuel et complet de la réalité des jeunes atteints d’une maladie chronique, avec pour objectif final d’améliorer l’accès aux droits sociaux et à la participation citoyenne. Ce projet s’inscrit dans la priorité politique de lutte contre le non-recours aux droits sociaux.
« Nous sommes très satisfaits de cette étude et des recommandations politiques qu’elle contient. Cette problématique est très pertinente. Nous devons faire en sorte que les jeunes malades chroniques puissent participer pleinement à notre société et ne passent pas à travers les mailles du filet. Avec mon collègue, le ministre Vandenbroucke, j’examinerai comment prendre des mesures concrètes pour améliorer leur situation et leur garantir un accès aisé à l’information, afin qu’ils puissent faire valoir leurs droits. »
— Rob Beenders, Ministre de l’égalité des chances et des personnes en situation de handicap
En tant que DG HAN, nous nous engageons chaque jour pour les droits des personnes en situation de handicap. Cette journée a permis d’approfondir la réalité de ces jeunes et d’explorer comment mieux les soutenir dans leur participation à la société.
« Les jeunes qui vivent avec une maladie chronique grave sont moins aptes à étudier et/ou à travailler, ce qui limite fortement leur participation à la vie quotidienne et a également d’importantes répercussions sur leur situation financière. Nous avons lancé cette étude afin de mieux comprendre cette problématique. Nous entendons nous appuyer sur ses recommandations pour améliorer la protection sociale de ces jeunes. »
— Peter Samyn, Président du SPF Sécurité Sociale
Plus d’infos :
Découvrez les conclusions les plus importantes de l'étude ici.
Une synthèse visuelle des chiffres et recommandations est disponible sous forme d’infographies.
L' étude complète est en cours de traduction. Vous pouvez consulter le rapport en néerlandais ici.